L'Alzheimer joyeux

De nos jours, le passé est mal vu. S'attacher aux acquis sociaux serait du passéisme, aimer Stranger Things un symptôme que "la maladie de notre société c'est le nostalgisme", et se méfier de ce qu'on nous présente comme "le progrès" serait la marque d'esprits obtus "bloqués dans le passé".

Ce mépris pour ceux qui seraient "bloqués dans le passé" m'a rappelé la maladie d'Alzheimer, et une charmante mamie qui en était atteinte. Pour être bloquée dans le passé, ça oui elle l'était... Pas tout le temps, mais assez souvent. Et contre toute attente, ce n'était pas si terrible.

On parle toujours de la maladie d'Alzheimer d'une manière affreuse. Parce que cette maladie est affreuse, effectivement.

Mais pas toujours. Enfin je veux dire, pas seulement.

Cette vieille femme atteinte d'Alzheimer - appelons-la Mamie Huguette - habitait non loin. Il arrive que des malades d'Alzheimer "bloquent" sur une période précise de leur vie, le plus souvent sur une période remontant loin dans le passé. Pour Mamie Huguette, c'était 42.

1942. La Seconde Guerre Mondiale, la France occupée, les nazis à Paris, tout ça.

Et quand Mamie Huguette se croyait en 42, c'est tout le quartier qui était en état d'alerte !

Parce que, quand Mamie Huguette se croyait en 42, elle disparaissait dans les rues à la recherche de tickets de rationnement.

Ou parce que, quand Mamie Huguette se croyait en 42, et qu'elle était en visite chez des amis avec son fils, elle s'éclipsait pour piquer toute l'argenterie dans l'espoir de la revendre au marché noir.

Vous me direz (à tort) qu'elle aurait sûrement été mieux dans "une maison spécialisée" ?

Pas du tout.

Elle vivait avec son fils, dans leur maison, et hormis les quelques "alertes Mamie Huguette" qui émaillaient parfois la vie du voisinage, il y avait aucun problème. Son fils s'occupait admirablement bien d'elle. Il avait rapatrié toutes les affaires de sa mère au rez-de-chaussée, pour qu'elle ne tombe pas dans les escaliers. Il était presque toujours en sa compagnie, et lorsqu'il n'était pas là c'était une auxiliaire de vie qui prenait le relais. Et ils prenaient toujours soin de verrouiller la porte, pour que Mamie Huguette ne s'échappe pas dans la nature avec de l'argenterie volée ^^"

Sauf que Mamie Huguette, c'était Houdini... la reine de l'évasion !

Elle trouvait toujours un moyen de fuguer (en même temps, il faut la comprendre : elle, elle se croyait vraiment en 42, elle pensait vraiment avoir besoin de tickets de rationnement, etc ; c'est le genre de choses qui vous motive pour une évasion, pour sûr...).

Mais à force, tout le monde était rodé : une fois c'était les policiers qui la ramenaient, un fois c'était les gendarmes, un coup c'était un voisin, une autre fois c'était un commerçant du quartier, etc. On n'a jamais complètement perdu Mamie Huguette ^^"

Bref, les escapades de Mamie Huguette, mine de rien ça mettait de la vie dans le quartier. Et puis ça donnait lieu à des conversations dans la rue pour le moins incongrues :

- Hé ! T'as pas vu Mamie Huguette ? Son fils la cherche.

- Non je l'ai pas vue. Mais va demander à Madame Trucmuche, peut-être qu'elle y sera retournée chercher des tickets de rationnement !

Certes, quand elle prenait son fils pour son défunt mari, c'était moins drôle... mais globalement, on peut dire que Mamie Huguette avait "l'Alzheimer joyeux". Et une joie communicative.

C'était tout ça, l'"Alzheimer Joyeux" de Mamie Huguette.

C'est quand vous n'êtes pas "la patiente", la "malade" ou "la vieille folle" mais juste "Mamie Huguette". C'est quand vos crises ne sont pas tant des sources d'angoisse pour vous ou vos proches que des "anecdotes" cocasses dans le quartier. C'est quand on peut prendre soin de vous jusqu'au bout, refusant le placement en institution et préservant vos habitudes et repères. C'est quand tout un réseau d'amis, de proches, de voisins, de professionnels se créé, un filet de sécurité humain qui vous rattrape toujours. C'est quand la personne atteinte d'Alzheimer repart dans ses divagations, dans "son monde", et qu'on l'accompagne, en douceur et pourquoi pas avec humour.

Post-Scriptum :

J'ai une théorie sur la nature des fugues de Mamie Huguette :

« Celui qui veut se souvenir ne doit pas rester au même endroit et attendre que les souvenirs viennent tout seuls jusqu'à lui ! Les souvenirs se sont dispersés dans le vaste monde et il faut voyager pour les retrouver et les faire sortir de leur abri ! »

Milan Kundera, extrait de Le Livre du rire et de l'oubli

Peut-être que c'est ce qu'elle faisait, Mamie Huguette.

Peut-être qu'elle ne cherchait pas des tickets de rationnement, peut-être qu'elle ne cherchait pas de l'argenterie à refourguer sur le marché noir.

Peut-être que Mamie Huguette, en fait, elle courait après ses souvenirs...

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"La mémoire est toujours aux ordres du cœur."

Rivarol

Une journée à Japan Expo (2016) et test des casques VR (Gear et Playstation)

Aujourd'hui débutait Japan Expo édition 2016, et après moult galères, hésitations et péripéties, j'ai pu m'y rendre ! Youpi. Nous voici partis, avec mon compagnon, direction Parc des Expositions de Villepinte : en RER, comme des pauvres. Scoop : les transports en commun ne sont toujours pas, dans l'ensemble, accessibles aux fauteuils roulants. NOUS SOMMES EN 2016, pour information. Autrement dit on nous a largement survendu le 21ème siècle : on n'a toujours pas de voitures volantes, ce qui n'est guère étonnant vu qu'on peine déjà à construire des rampes et à entretenir des ascenseurs. 

Zeus merci, une performance de rappeurs dans le RER a donné à ce périple une note rythmée et joyeuse (notez que ça ne semblait pas être l'avis de tout le monde dans la rame, mais ces gens n'ont pas d'âme).

Nous voilà arrivés au Parc des Expos, affrontant des dédales de barrières et moult détours pour trouver ENFIN l'entrée de Japan Expo : plan Vigipirate Alpha Plus Ultra Édition État d'Urgence Deluxe oblige, l'accès à Japan Expo a changé cette année et il semblerait que l'opération antiterroriste privilégiée à Villepinte consiste à tenter de perdre lesdits terroristes dans le Parc avant qu'ils ne trouvent l'entrée du festival. Moi je dis : bien vu, c'est pas con, fallait y penser.

« En France on n'a pas de pétrole, mais on a des idées »

Nous y sommes ! Le Saint Graal du shopping kawaï, des goodies made in China, des jeux vidéo dansants (mais pas que, heureusement), du cosplay cosmopolite et de la nourriture hors de prix s'ouvre devant nous - ou presque, il y a déjà beaucoup de monde et la marée humaine de Japan Expo ne s'ouvre pas aussi bien que la mer devant Moïse. 

On passe faire un petit coucou à MO5.com

Puis on passe voir Marcus !, dont le stand n'est pas loin. Au menu : bisouilles et papotages (TÛT TÛT LES RAGEUX), test du casque de réalité virtuelle de Samsung (Gear VR), et un peu de flipper South Park.

Nous voilà repartis en vadrouille, nos oreilles sont alors agressées par de la musique tonitruante : un stand de jeu de danse !, évidemment ("évidemment" car il y en a pléthore à Japan Expo, si vous aimez vous dandiner c'est the place to be).

On a bien mérité une pause clope sous le ciel bleu et le chaud soleil, le moment idéal pour admirer-mon-vernis-à-paillettes-qu'il-est-trop-beau-mon-vernis-à-paillettes-je-kiffe-mon-vernis-à-paillettes-c'est-méga-beau-joli-les-paillettes :

Séphora, vernis Nail Designer, référence "Under the blue stars"

Retour dans l'antre festive et commerciale du soleil levant : direction le stand Nintendo et le royaume d'Hyrule, mis à l'honneur cette année pour les trente ans (déjà !, comme la mort nous guette le temps passe) de The Legend of Zelda.

Séquence émotion, conversation à bâtons rompus et passion (des bouquins et des jeux vidéo) avec mes chouchous (je n'ai aucune objectivité, on ne me paie pas assez pour ça) : Pix'n Love !

Et juste à côté, youpi chouette que la vie est bien faite (des fois, rarement, mais ça arrive) : le stand Playstation VR ! La vie est doublement bien faite puisque j'ai enfin pu rencontrer Donwar, et même carrément triplement bien faite puisque l'équipe Sony Playstation du stand a gentiment accepté de nous permettre de tester le casque Playstation VR alors que nous n'avions pas réservé (et oui : c'est sur réservation, il faut s'inscrire en ligne au préalable).

Et alors, ça donne quoi la réalité virtuelle ?

J'ai pu tester cette année, et pour la première fois, deux casques de réalité virtuelle : celui de Samsung (Gear VR) et celui de Sony (Playstation VR).

J'avais un a priori assez négatif sur la réalité virtuelle : de manière générale, je ne cours pas (haha) après les nouveautés, encore moins techniques, et je suis joueuse de jeux vidéo depuis suffisamment de décennies pour ne rien attendre des déclarations "révolutionnaires" de l'industrie : si on les écoutait chaque sortie de console, de jeu, de manette, de souris ou de tapis de souris gaming serait une "révolution". Diantre, ça en fait des révolutions depuis le temps !, à se demander si la dictature du prolétariat ne s'est pas perdue en chemin parce qu'on ne voit toujours rien venir, hein.

Bref, quand on me parle de jeux vidéo et de révolution..

De plus, je me "méfie" des jeux et simulations basés sur la reconnaissance de mouvements : quid des joueurs et joueuses handicapé-e-s ? J'aime beaucoup le rétrogaming, mais par choix ; quelque chose me dit que j'apprécierais nettement moins le rétrogaming s'il devenait ma seule option pour pouvoir jouer. Alors chers développeurs et constructeurs : amusez-vous avec la réalité virtuelle, mais assurez-vous de n'oublier personne à bord du train "de la révolution" vidéoludique..

Le casque Gear VR

D'un point de vue esthétique, il ne paie pas de mines surtout si on le compare au casque Playstation VR. Le casque Gear VR a un aspect somme toute classique, là où on dirait le casque Playstation VR sorti tout droit d'un film futuriste. Mais on s'en fout un peu de l'esthétique, après tout. 

Niveau confort : je ne l'ai trouvé ni lourd ni inconfortable, il ne m'a pas du tout gênée lors de mes explorations virtuelles.

Je n'ai pas testé de jeu Gear VR, mais des "immersions" dans divers univers.

D'abord des zombies. Peu bavards. Et pas très intéressants. On peut juste les regarder, et ils ne sont pas fondamentalement hyperactifs. Bref, on s'ennuie vite, très vite.

Ensuite un voyage à travers la planète (rien que ça !, si c'est pas chouette), j'étais sur les eaux, à bord d'un bateau, admirant le paysage.. je me retourne : un couple. DANS MON BATEAU. MAIS QU'EST-CE QUE VOUS FOUTEZ LÀ ?!, leur aurais-je demandé sur un ton peu amène si toutefois on pouvait interagir avec ce monde virtuel.

Tentative d'interaction

Ensuite, CROIVEZ-MOI OU CROIVEZ-MOI PÔ : j'étais à 3 mètres d'un tigre ! Truc de ouf de dingue de malade. Y'a un tigre à quelques mètres de toi. Puis des chevaux (plus loin, pas trop près des tigres, il s'agit de ne pas transformer un moment de détente en carnage, huhu), des éléphants, des oiseaux dans le ciel, des paysages magnifiques qu'on survole.. On s'y croirait, vraiment. Et je n'avais aucune envie d'enlever le casque, j'étais bien en compagnie de toutes mes copines les bestioles.

Le casque Playstation VR

Il est grave beau. Même si on s'en fout de l'esthétisme, il serait malhonnête de ne pas saluer l'effort en la matière. Et puis tout le monde ne s'en fout pas, aussi. Bref il est hyper classe, design futuriste, avec des lumières et tout et tout (d'ailleurs notez qu'il sera environ impossible de jouer avec un casque Playstation VR en présence d'un enfant, surtout en bas-âge : il se jettera sur votre tête comme sur un sapin de Noël).

Côté confort, il est plus soigné et moelleux, agréable à porter que le casque Gear VR, sans que le casque Gear VR soit inconfortable pour autant.

Après le tourisme animalier avec le casque Gear VR, place au jeu en réalité virtuelle sur le stand Playstation VR !  
« Y'a un jeu, t'es comme dans un train-fantôme et il faut tirer sur des zombies, des éléments du décor.. » c'est ainsi qu'on m'a présenté Until Dawn : rush of blood et que j'ai pu le tester, "en conditions réelles" donc, avec le casque Playstation VR et deux manettes PS Move.

J'ai kiffé !, comment résister à cette ambiance de fête foraine silent-hillisée, mêlant gore (tirer sur des zombies, sur des crânes qui explosent avec la quantité de sang recommandée par le syndicat, etc) et tendres souvenirs du passé : les parcs d'attractions et leurs trains-fantômes, et une pointe de rétrogaming avec des tirs sur des cibles en bois ou des éléments du décor pour récolter plus de points ou déclencher des actions (soit la base de gameplay d'un paquet de "vieux" jeux vidéo, surtout dans les salles d'arcade). 

J'ai replongé en enfance et j'ai adoré ça.

En outre, je me vois déjà bien passer les fêtes d'Halloween avec une petite séance de Playstation VR sur Until Dawn : rush of blood, et why not - rêvons un peu - avec un jeu du même genre et un mode multijoueurs ce serait cooooool.

ET MÊME : un équivalent pour Noël ! On remplace le train-fantôme par un train de Noël, les crânes par des guirlandes, on vire le tueur et on embauche des lutins, on tire sur des cadeaux pour les ramasser et sur des éléments de décor pour déclencher des animations trop jolies belles magiques à paillettes (beaucoup de paillettes, plein, ne lésinez JAMAIS sur les paillettes), et on attraperait les rennes du Père Noël (avec amour, et sans tonfas ni Taser, ne cédons pas à la mode) pour reconstituer l'équipage de son merveilleux traineau ! Allez Sony, fée-moi plaisir.

Conclusion(s)

D'un point de vue purement objectif et factuel : la réalité virtuelle, ça ne casse pas (encore) trois pattes à un canard. Pour ce qui est des graphismes on est encore loin de la HD, on est globalement plus proches du DVD que du Blu-Ray. Les visites immersives dans divers univers (des musées, des océans, des parcs animaliers, des paysages, des villes ou monuments..) proposent peu (voire pas du tout) d'interactions. Et concernant les jeux vidéo, le gameplay est pour l'instant plus proche des mini-jeux. 

Doit-on pour autant cracher (virtuellement) dans la soupe ? Non. Bien qu'encore limitée, l'expérience virtuelle est plaisante. Je n'arrêtais pas de tourner la tête en tous sens !, c'est incroyable cette sensation d'être "dedans", on n'a pas du tout l'impression d'être devant un tableau 3D animé, au contraire. Le casque (Gear VR comme Playstation VR) est très réactif, les mouvements de tête sont très bien détectés sur tous les axes, je m'attendais à quelques ratés ou décalages lors de ces mouvements mais je n'en ai constaté aucun. Tout est fluide, le regard se pose naturellement sur l'environnement, on n'éprouve ni sensation de bizarrerie ni gêne face à ces univers virtuels. C'est d'autant plus frustrant lorsqu'on tend la main pour caresser un tigre si proche de nous.. qui n'est pas là (et dans un sens : tant mieux).

De plus, maintenant que j'ai testé ces casques, je me rends compte du réel intérêt qu'ils représentent et des possibilités merveilleuses qu'ils offrent (à condition de pouvoir se les offrir, certes..) pour des personnes handicapées, âgées, hospitalisées, globalement toute personne ayant des difficultés à se déplacer ; si la télé, le streaming, ou les jeux vidéo peuvent être d'agréables, chronophages et passionnants divertissements, la réalité virtuelle pose la barre non pas plus haut mais "ailleurs" : on s'évade. Avec un naturel et une facilité déconcertants.

Néanmoins, se posent déjà de nombreux problèmes d'accessibilité de ces expériences virtuelles aux handicapés : la plupart des simulations et jeux proposés ne sont faits pour fonctionner que "d'une seule manière", avec un seul périphérique (PS Move, appui sur des boutons du casque..). Un défaut qu'on peut souvent corriger sur PC (vive la bidouille et les claviers, souris, trackballs etc), voire sur console, mais la réalité virtuelle se montre plus.. psychorigide. Il serait donc souhaitable qu'à l'avenir la réalité virtuelle soit plus souple et adaptable, et que les jeux et "applis" soient compatibles avec davantage de périphériques au choix du joueur.

Enfin, ce point crucial : non je n'ai pas eu besoin d'utiliser de sac à vomi.

Retour sur notre périple Japanexpoesque ! Une fois la visite au stand Playstation VR terminée, un petit tour par le stand Square Enix :

Et par le stand Wootbox :

Quand soudain ! (ça se passe comme ça à Japan Expo, chaque allée est pleine de surprises)

Puis : émerveillement total devant cette exposition de figurines Les Chevaliers du Zodiaque et Dragon Ball Z. Outre la mise en scène splendide, l'expo est placée sous une verrière ce qui permet un éclairage direct, et fort brillant !, par le soleil.

Nous sommes aussi passés voir le stand de Nolife et nous avons appris cette fabuleuse nouvelle ! [TW : papillons dans le ventre]

Akira Yamaoka. Un ami. Un frère. Un mari. Non en fait j'ai """seulement""" eu l'immense honneur, joie, fierté et bonheur de le rencontrer à la soirée des 5 ans de Nolife. *pleure des paillettes de joie*

Enfin, un bref passage sur le stand de France Robotique :

Et on est rentrés. Parce qu'il faut bien, un jour ou l'autre. Et puis le camping sauvage de nuit n'est pas autorisé. #JapanExpoDebout #HéBenNon

À l'année prochaine Japan Expo !


BONUS

À Japan Expo il fait chaud. Très chaud. Vous y trouverez, et c'est heureux, de nombreux éventails. Peut-être même qu'on vous en offrira, ceux-ci servant souvent de supports publicitaires.
Et on vous offrira peut-être celui-là : quelle chance vous avez. Mais si.

Maquillage et maladie génétique rare : un heureux hasard

Le hasard (Dame Nature, qui m'aime bien dans le fond) a voulu que j'ai une maladie génétique rare, qui offre des perspectives intéressantes en maquillage car, parmi les symptômes, figurent des sclérotiques bleues : autrement dit, mon "blanc de l'œil" n'est pas blanc mais bleu. 

Non, pas comme ça

Et c'est très joli le bleu ! (à part peut-être les hématomes) 

Voilà ce que ça peut donner avec du maquillage :

Bref : le handicap, ça peut rendre beau. (le maquillage aussi, notez)

(prise en charge médicale de la douleur) Une simple hypothèse de recherche

Cher personnel médical et soignant,
piliers de notre charitable système de soins,
vous qui êtes les fondations scientifiques et morales de toute civilisation digne de ce nom,
votre dévouement à notre égard - humbles patients - n'a d'égal que la perfection de votre formation et la flamboyance de vos compétences.
SACHEZ-LE. N'EN DOUTEZ JAMAIS. JAMAIS JAMAIS JAMAIS.

Néanmoins, toutefois, cependant, à tout hasard, en passant, sans vous offusquer ni vous mettre en retard (vous sauvez des vies tout de même, et la mort n'attend pas, comme la fermeture de la cafèt'), j'aimerais - si vous n'y voyez pas d'inconvénients - soumettre à votre grande expertise un minuscule problème, que dis-je, une broutille de rien du tout, j'ose à peine continuer tant je me sens misérable de vous déranger pour si peu.
Mais j'ose quand même (la chaleur, la fatigue, les hormones, l'âge, la sénescence, la drogue, choisissez à votre convenance le motif caché de ma hardiesse).
Il se pourrait - simple hypothèse de recherche - que parfois, rarement, mettons à peine une fois par siècle, vous commettiez une erreur (SIMPLE HYPOTHÈSE DE RECHERCHE je le rappelle).

Imaginons une scène totalement fictive et surréaliste, impensable, ridiculement invraisemblable mais qui me servira d'exemple.
Imaginons disais-je, que la douleur soit toujours de ce monde (alors qu'on sait la traiter comme chacun sait, ce qui rend mon exemple hautement improbable certes, mais j'aime digresser sur des situations incongrues).
Imaginons enfin la situation suivante : un bébé atteint d'une pathologie douloureuse et chronique (comme si ça existait encore !, pfff) - l'ostéogenèse imparfaite - arrive aux Urgences (les patients, toujours pressés, toujours "moi je moi je moi je", bref les patients aux Urgences) pour une suspicion de fracture.
Aucune prise en charge de la douleur n'est effectuée (ce qui est logique, puisque comme chacun sait les fractures ne sont pas douloureuses, en tout cas rien ne l'atteste formellement dans les études menées sur les suppliciés de la roue et les jeunes enfants).

Le bébé, après cinquante minutes d'attente généreusement offertes par l'hôpital afin de lui offrir un repos bien mérité (mais dont il n'a pas su profiter, préférant hurler, brailler et pleurer comme tous les enfants mal élevés), est orienté vers la radiologie. Où il aura à nouveau tout le loisir d'attendre et se reposer (bien qu'il préfère brailler-bis, à croire que cet enfant aime le son de sa voix, ou c'est plus probable : embêter le personnel).

Le voilà confortablement installé avec sa fracture sur une surface dure, moment de pur bonheur et de ludisme puisqu'il s'agit somme toute de faire une jolie photo ! D'un membre cassé, qu'on doit manipuler pour être sûr que la photo soit belle, certes, mais les manipulations ne sont pas douloureuses sur les fractures, ouf. Encore moins sur les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite, qui n'ont que rarement des fractures (sinon ça se saurait, on n'est pas idiots tout de même).
Le bébé ne semble guère convaincu par la séance photo, et se débat (allez savoir pourquoi, ah les gosses..). Plus il se débat, plus il pleure et hurle (un peu comme s'il avait mal, mais ça semble peu probable).
La séance photo finit lamentablement : la photographe est frustrée ("Comment voulez-vous bosser avec des amateurs pareils ? Je suis photographe professionnelle !, j'exige des mannequins professionnels !"), et le bébé mis face à son terrible échec (encore un casting raté) ne trouve rien de mieux que de : vomir son repas.
(une légende ancienne raconte que des vomissements peuvent être consécutifs à une violente douleur, mais si on commence à croire les légendes..)
Les enfants ont décidément cette fâcheuse manie de ne pas se mettre à la place du personnel soignant, contraint d'assister à ce spectacle dégoûtant, et que dire du supplice de ceux qui devront nettoyer leurs sottises.

L'affreux bambin braillard retourne dans son box aux Urgences, attendre le salutaire diagnostic (en continuant à hurler, car les parents - incompétents notoires - étaient incapables de le calmer. Pensent-ils deux secondes à l'ouïe délicate de vos confrères ? Que nenni. Ah !, que vous avez bon cœur en soignant ces ingrats, vraiment, votre grandeur d'âme vous honore).
Le héros du jour (enfin de la nuit, c'est que le temps passe) arrive : l'interne.
Celui qui n'a (toujours) pas prescrit d'antalgiques (à quoi pourraient servir des antalgiques en cas de fracture ? Ne cédons pas aux demandes toutes plus farfelues les unes que les autres de ces badauds qui pensent que tout leur est dû, genre l'accès aux soins - et pourquoi pas gratuitement tant qu'on y est *lol*), celui qui s'est concentré sur l'essentiel : obtenir un cliché radiologique et transformer le doute qui l'étreint (c'est que les soignants souffrent eux aussi, ce sont des êtres humains) en certitude : la suspicion était-elle fondée ? FRACTURE OU PAS FRACTURE ? Le suspense est insoutenable, les parents tremblent, le bébé hurle (sa douleur sa joie) de découvrir enfin la vérité, l'interne est ému aux larmes : c'est une fracture ! Une belle ! Le fémur fait presque un V, c'est pas commun. Quelle chance a cet enfant de n'avoir pas dérangé l'interne de garde pour rien.
Et en effet, quelle chance a ce mignon choupinet bébé d'avoir une si grosse fracture et de pouvoir compter sur l'élite de la nation pour prendre soin de lui. Même si, sur le moment, il ne semble pas vraiment s'en rendre compte (les bébés sont un peu idiots, mais ce n'est presque pas de leur faute).

L'interne prend congé (laissant le bébé se reposer en hurlant) et va chercher conseil et soutien auprès de "son chef". Tous deux décident alors de poser un plâtre adapté aux fractures du tibia (c'est-à-dire de la cuisse au pied).. sur une fracture de fémur. Ce qui n'est pas gênant puisque le fémur et le tibia c'est pareil (c'est la jambe quoi, on va pas chipoter).
Voilà nos joyeux drilles des Urgences effectuant un plâtre (qui devra être changé deux jours plus tard, un orthopédiste hérétique ayant décrété que finalement non, un tibia et un fémur c'est pas pareil - allons donc), sur un bébé qui décidément n'est pas du soir et se montre peu coopératif.
Les premiers à en souffrir sont bien sûr vos éminents collègues et confrères du personnel médical et soignant : ils se sentent peu aimés, peu soutenus, et ne comprennent pas pourquoi cet enfant les rejette et pourquoi les parents semblent si sombres, presque menaçants. L'atmosphère est hostile, la tension émanant de ces patients désagréables palpable, mais que peuvent des médecins et personnels soignants face à la récompense éternelle et glorieuse du devoir merveilleusement bien accompli ? RIEN. Les voilà donc à pied d'œuvre, ignorant la peur, le danger, la douleur (la quoi ?), pour réaliser un plâtre que Picasso lui-même n'aurait pas renié.

FIN.
De cette histoire ridicule qui n'est qu'une base pour une hypothèse de recherche.
MAIS.
IMAGINONS.
(simple hypothèse de recherche, hein)
Que ce soit vrai.
Que cette histoire soit vraie.
Que la douleur existe toujours (lol).
Que les bébés puissent ressentir des douleurs (non mais allez, imaginez).
Que les fractures engendrent des douleurs référencées comme parmi les pires qu'on puisse ressentir.

Imaginons aussi que l'ostéogenèse imparfaite soit une pathologie particulièrement douloureuse (soyons fous), reconnue comme telle, et qu'il existe des protocoles antidouleurs en cas de fracture.

Bref, imaginons que d'un côté il y ait beaucoup de douleurs (au hasard, un bébé atteint d'OI et sévèrement fracturé au niveau du fémur), et de l'autre des anti-douleurs (au hasard encore : un hôpital rempli de personnel soignant et de médecins, qui peuvent prescrire des antalgiques et même en administrer aux patients, faire des plâtres et tout.. le truc de dingue).
Ces deux là ne seraient-ils pas faits pour se rencontrer ?

Et si, d'aventure, cette rencontre ne se faisait pas ?
Si le bébé restait là, à l'hôpital, dans une structure de soins, des heures durant, très douloureux, mais sans prise en charge adéquate de la douleur ? (hypothèse de recherche, détendez-vous allons, personne ne vous accuse et je me flagelle en ce moment même pour expier d'avoir pris le risque de vous blesser ; j'ose espérer que vous pardonnerez mon imp(r)udence)
À qui ou à quoi cet état de fait pourrait être, éventuellement, à tout hasard, vaguement reproché ?
Pourrait-on parler - avec moult précautions, sans généralisations ni amalgames ni égratigner la confiance aveugle et totale que nous vous devons - d'une erreur ? Une erreur petite, rikiki, minusculette, à peine visible au microscope à balayage électronique. Une poussière d'erreur, le genre d'erreur qui arrive à tout le monde, et vous porte à croire que les fractures ce n'est pas douloureux, les antalgiques inutiles, et qu'un fémur et un tibia à deux ou trois détails près c'est pareil.

Et si cette erreur ne se produisait pas une fois par siècle, mais plus souvent ? Disons deux fois. Ou quatre à cinq fois. Ou plus. Par an.
Imaginons (oui, encore, faute de rapports sur le sujet nous en sommes réduits à extrapoler et nous perdre en conjectures) que des témoignages (faux, exagérés, volontairement méprisants envers votre noble corporation, par jalousie - ou par ennui faute d'un abonnement à Netflix) se multiplient (le grand remplacement de la parole des médecins par celle des patients), et que des rumeurs (infondées) persistantes (MAIS INFONDÉES) portent à croire (chez les ignorants, les traitres et les impies) qu'il se pourrait, PEUT-ÊTRE, qu'en France (ou ailleurs, dans une dimension parallèle - hypothèse de recherche..) existe une forme (ténue, imperceptible) de problème (qui n'attendrait que d'être résolu par vos esprits éclairés) de prise en charge de la douleur : qu'en pensez-vous ?

Rapport de la HAS "La maltraitance ordinaire dans les établissements de santé", 2009

Dans l'hypothèse (de recherche) hautement improbable où nous porterions crédit à ces hérésies, comment expliqueriez-vous ces phénomènes (paranormaux, pour le moins) ?
Comment se pourrait-il qu'un médecin, un soignant, n'oublie pas de désinfecter une plaie, mais oublie parfois de traiter la douleur ?
Chacun sait que la douleur.. fait mal, qu'il existe des moyens efficaces de la détecter et de l'apaiser, voilà pourquoi je m'étonne que quelques médecins et soignants puissent ne pas y penser, involontairement, fortuitement, par mégarde ou victimes momentanées du sort "Oubliettes".

Et du coup (toujours dans le cadre d'une simple hypothèse de recherche), que pourrions-nous faire pour que ça n'arrive plus du tout (ou juste une fois par siècle) ?

Je vous laisse avec ces interrogations, je ne sauve pas de vies mais j'en élève deux, et ça aussi c'est du boulot (des astreintes 24h/24, 7j/7, je pense me syndiquer prochainement). Et justement le boulot m'appelle.

Cordialement, respectueusement, admirativement, béatement, bien à vous.

***

Post-scriptum :

L'origine du drame : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/745711266069635073

Quelques difficultés de communication sont apparues.. : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/745856670597779456

Épilogue : https://twitter.com/LBF_LaBonneFee/status/746320953513226241 

Et enfin ce billet, garanti 100% sans insultes.

Bonus :

Maltraitance ordinaire dans les établissements de santé, autre extrait : https://pbs.twimg.com/media/ClpFsCHXIAAFWSy.jpg 

Témoignages de maltraitance :
- La douloureuse attente
- https://pbs.twimg.com/media/ClpCpCeWQAURspN.jpg
- La pose du harpon / hameçon
- « Et tu n'as même pas pleuré ! Bravo ! »
- « Franchement, je ne vois pas pourquoi vous vous mettez dans des états pareils »

Comment habiller un nouveau-né ou un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite ?

Les conseils suivants sont à adapter en fonction de l'âge et du degré de fragilité de votre enfant ; classiquement, un nouveau-né et un bébé plus âgé n'auront pas les mêmes besoins.
Les bébés atteints de la maladie des os de verre peuvent se fracturer à tout moment, mais certains moments sont plus propices que d'autres ; habiller et déshabiller l'enfant est l'un de ces moments propices aux fractures. Pour limiter leur survenue, et pour faciliter l'habillage et le déshabillage (notamment lorsque l'enfant ou le bébé est hospitalisé ou immobilisé), il convient d'utiliser des vêtements adaptés.


Choix des vêtements

* Choisir des vêtements grands (une taille voire deux au-dessus de la taille de l'enfant) et amples (larges emmanchures) pour faciliter le passage de la tête, des bras et des jambes ; pas de pantalons ou vêtements "slim"

* Pas de chaussettes (risque de fracture en les enfilant) ni de collants (idem)

* Gigoteuse : déconseillée, ou à utiliser uniquement pour les nourrissons (on arrête la gigoteuse quand l'enfant atteint le stade où il essaie de se retourner ou de s'assoir, car il pourrait se coincer les jambes dedans en changeant de position), et ne pas porter le bébé avec la gigoteuse ; on doit toujours avoir un contrôle visuel des jambes pour vérifier qu'on ne fait pas une mauvaise manipulation ou que les membres ne sont pas dans une mauvaise position

* Pas de pyjamas fermés au niveau des pieds ; globalement, la règle est la suivante : un bébé atteint d'ostéogenèse imparfaite doit être le plus libre possible de ses mouvements et le moins gêné ou coincé possible par ses vêtements. Au besoin, découper les pyjamas au niveau des pieds

* Tant que bébé est petit et fragile, préférez les bodys et pyjamas (à ouverture complète au niveau des jambes) aux autres tenues (tant pis pour la mode, on verra ça plus tard) : évitez les superpositions (et donc manipulations pour l'habiller) inutiles comme un body + une chemise + un gilet + un manteau, faites simple et le moins "encombrant" possible pour le bébé

* Préférer des vêtements en coton et autres tissus en fibres naturelles, qui absorbent efficacement la transpiration (les enfants atteints d'OI transpirent parfois davantage que les autres enfants)

* Choisir des tissus doux, non irritants pour la peau, même en appui prolongé ; pas de tissus trop "texturés"

* Pas de "bosses" ou d'appuis dans le dos (pas de pompons, de boutons pression, de fermetures éclair..) ; pas de vêtements à ouverture dans le dos ni de vêtements qui s'enfilent par en haut ; privilégier les bodys et pyjamas avec ouverture sur le devant :

* pour les enfants plus grands : privilégier au contraire les ouvertures dans le dos pour faciliter l'enfilage du vêtement par devant

Mais il n'est pas toujours évident de trouver des vêtements adéquats ; le plus simple reste alors d'adapter voire de coudre ces vêtements soi-même. Il suffit de s'inspirer par exemple de ce modèle :

Précautions particulières

Faire particulièrement attention à ne pas accrocher un doigt ou un orteil en enfilant le vêtement : maintenez le tissu écarté et guidez la main ou la jambe de l'enfant à l'intérieur, et apprenez dès que possible à votre enfant à fermer la main en poing lorsqu'il enfile une manche.

Choisissez des fermetures pratiques : boutons pression, velcro.. Pour les boutons pression : faites attention à ne surtout pas prendre appui sur le bébé pour fermer le bouton ! Maintenez les boutons entre vos doigts.


Bébé avec une ostéogenèse imparfaite : l'absolue nécessité d'être libre 

Les bébés ont, plus que les adultes, un besoin naturel de mobilité : l'enfant découvre le monde pour la première fois, ainsi que son corps ; il lui faudra des mois d'explorations et d'apprentissages pour l'apprivoiser.
Les bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) n'échappent pas à la règle : eux aussi ont besoin de bouger, de gigoter, de remuer, et peut-être même plus que les bébés "valides" ; plus tôt les bébés atteints d'OI expérimentent leur corps et apprennent à connaitre ses limites, mieux c'est.

Or, on s'en rend difficilement compte mais LES VÊTEMENTS sont une source importante de gêne pour les bébés, surtout ceux atteints d'OI. On habille bien trop les bébés, et surtout on les habille bien trop comme de mini-adultes voire des mini-enfants : la plupart des vêtements qu'achètent les parents "parce que c'est joli" ne sont pas adaptés aux bébés (quoi qu'en disent les campagnes de pub..). Les mouvements sont limités en amplitude, les vêtements coincent, tirent, serrent, bref tout ce qu'un bébé atteint d'OI doit éviter.

Les bienfaits d'un usage modéré des vêtements

La sécurité
Avec peu de vêtements, on garde un bon contrôle visuel des jambes et des bras ; on évite aussi les fractures ou bobos à cause d'un vêtement qui se coince pendant un changement de position ou une manipulation. Parfois, une fracture se joue à trois fois rien : enfant, il m'est arrivé de sentir que l'os allait céder, je change de position pour l'éviter in extremis et.. je me suis retrouvée coincée par un vêtement. 5 petits centimètres d'amplitude possible ou non peuvent tout changer.

Pour le bébé, moins de vêtements c'est aussi une meilleure "expérience tactile" : il sent mieux ses jambes et ses bras, peut mieux évaluer son environnement.
Exemple : un bébé tout habillé de plusieurs épaisseurs de vêtements, qui n'est pas en contact direct avec le sol, ne fera pas grande différence entre le parquet (surface dure) et les dalles en mousse de l'aire de jeu (surface moins risquée). Ses vêtements faisant toujours office de "zone tampon", il est moins incité à être vigilant avec son environnement. Et le jour où il fait 28 degrés, qu'il est à moitié nu et se précipite sur le parquet pour jouer en oubliant que son scaphandre de tissus n'est plus là pour le protéger.. ça fait mal.
Les bébés sont extrêmement sensibles au toucher, aux expériences tactiles. Mieux "sentir" son environnement, c'est mieux le connaitre et prévenir le danger.

Le développement psycho-moteur
Un bébé atteint d'OI se fracture (c'est comme ça, c'est son destin), puis est immobilisé. Son corps est alors source d'une immense (immense, immense) douleur et frustration. Ce n'est guère amusant d'être immobilisé, mais lorsqu'on est plus grand on peut s'occuper : lire, jouer aux jeux vidéo, dessiner, construire une maquette, regarder une série, écrire sur son blog. Mais un bébé, lui, c'est bouger qui l'occupe : explorer son environnement, vider le coffre à jouets, essayer d'attraper le paquet de lingettes, manipuler un cube.. L'immobilisation peut donc être une grande source de stress et de frustration pour un bébé.

Il faut donc profiter des périodes où bébé n'est pas fracturé pour le "réconcilier" avec son corps, avec la liberté qu'il offre.. sans vêtements inutilement gênants. D'ailleurs, les activités liées à la maitrise du corps requièrent le plus souvent des vêtements appropriés, conçus pour limiter toute gêne de mouvement : danse, yoga, cyclisme, athlétisme..
Et les bébés atteints d'OI ont, plus que d'autres, besoin de maitriser leur corps (pour éviter les fractures) et besoin de se réconcilier avec leur corps, d'en tirer du plaisir (la liberté de mouvement en est un, et grand).

La rééducation
Les bébés remuent et bougent tout naturellement ; et tout naturellement, c'est ainsi qu'ils font leur rééducation. Ils améliorent alors leur coordination des mouvements, leur souplesse, leur musculature, et in fine leur autonomie. Porter chaque jour, ou aussi souvent que possible, des vêtements qui permettent une grande aisance de mouvement améliore nettement les "séances de rééducation" de bébé.

La débrouillardise, la dextérité et l'autonomie
Mes jumeaux sont très peu habillés depuis leur naissance.
Ils sont nés grands prématurés, leurs premières semaines de vie ils n'étaient pas habillés du tout. Ensuite, ils ont porté des bodys, et des pyjamas. Chaussettes : très rarement, uniquement s'il fait froid. Au besoin (température qui baisse), je leur mets un pantalon et un gilet, mais le plus souvent la température de mon appartement est clémente et permet aux jumeaux d'évoluer librement, sans être recouverts de vêtements superflus.

Résultat après plusieurs mois : malgré de nombreuses fractures (une dizaine chacun), ce sont des bébés actifs et remuants qui prennent toujours plus de plaisir à batifoler dans leur aire de jeu et à explorer leur environnement. Ils n'ont pas les raideurs et mouvements limités décrits dans de nombreuses études. Ils utilisent incroyablement bien leurs pieds, comme des mains annexes, ce qui leur permet de saisir des jouets lourds de manière plus efficace et sécurisée (jusqu'à quatre "prises" sur l'objet au lieu de deux).

Leurs pieds leur servent à de nombreuses choses, comme attraper des jouets éloignés et les ramener jusqu'à eux, mais aussi – et c'est un net avantage quand on est un bébé OI – à compenser la perte d'autonomie due à une fracture.
Ainsi, même avec un bras immobilisé, ma fille peut profiter de son livre d'images et de son ordinateur ;)

Le dernier mot de maman : attention tout de même à ce que le bébé n'attrape pas froid ! Adaptez la température du logement, ou utilisez des vêtements qui tiennent chaud au lieu d'en superposer plusieurs.

Le dernier mot de bébé : « Libérée, délivrée ! » des vêtements gênants !

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« Les problèmes sont des opportunités en vêtements de travail. »
Henry H. Kaiser